Esther en Bas van Loon maken zich hard voor het Campagneteam Huntington. (Foto: Hein van Bakel)
Esther en Bas van Loon maken zich hard voor het Campagneteam Huntington. (Foto: Hein van Bakel)

‘Huntington mag niet langer worden doodgezwegen’

Algemeen 468 keer gelezen

ASTEN – Astenaar Bas van Loon wil de ziekte van Huntington meer zichtbaar en bespreekbaar maken én geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Voor zijn Esther komt dat waarschijnlijk te laat, maar de twee hopen iets te betekenen voor toekomstige generaties. Het ‘Campagneteam Huntington’ laat zich daarom ook zondag zien tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen.

door Maarten Driessen

Steeds vaker duiken ze in Asten op: de zwarte shirtjes van het Campagneteam Huntington. Hardlopers, fietsers en andere sportievelingen, allen dragen ze het initiatief van Bas en Esther een warm hart toe.

In 2016 kreeg Esther de diagnose Huntington. “Ik was lerares op een basisschool in Maasbree. Het ging altijd van een leien dakje, maar op een gegeven moment werd alles moeilijker.” Evenals haar moeder bleek ook zij Huntington te hebben, een erfelijke ziekte die zo diverse families tergt. Mede vanwege die erfelijkheid blijft Huntington vaak ook onbesproken. “We hebben in 2016 meteen een communicatieplan gemaakt, om op die manier zo open mogelijk te zijn. Tot huiskamerbijeenkomsten met meer dan vijftig man aan toe. Dat was een schot in de roos, mensen begrepen Esther en de ziekte beter”, zegt Bas.

We hopen zo het doodzwijgen te doorbreken en geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek

Huntington is een progressieve hersenaandoening die zich meestal tussen iemands 30e en 50e ontvouwt. De motoriek wordt stroever, mensen raken somber en lusteloos en maken ongewilde bewegingen. Ook wordt praten steeds moeilijker. Vooralsnog is de ziekte ongeneeslijk.

Taboesfeer

Maar het landelijke Campagneteam Huntington hoopt daar verandering in te brengen. “We dachten eerst nog aan een eigen stichting of foundation, maar zijn uiteindelijk bij het Campagneteam aangesloten. We hopen zo het doodzwijgen te doorbreken en geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Zo hebben we sinds 2018 al meer dan 25.000 euro opgehaald.”

De twee kozen er bewust voor om via sport hun boodschap uit te dragen. “Dat past goed bij ons. Esther heeft 25 jaar gekorfbald en met de endorfine die tijdens het sporten vrijkomt hou ik mezelf in toom. Zo blijf ik, paradoxaal genoeg, zo gezond mogelijk.” De sportieve acties moeten bijdragen aan het doorbreken van de taboesfeer, aansluitend bij de landelijke campagne ‘doodgezwegen.nl’.

Code kraken

Met dank aan het Campagneteam lopen er nu al elf onderzoekslijnen in verschillende ziekenhuizen in Nederland. “Ze proberen de code te kraken, dna-technisch gezien. Inmiddels is er landelijk al vier miljoen opgehaald en ze gaan nu naar de vijf miljoen. Daarmee kunnen weer nieuwe onderzoekslijnen worden opgezet. Ik krijg Esther er niet mee terug, maar we doen het voor volgende generaties”, aldus Bas.

Komende zondag duikt de Astense delegatie van het Campagneteam in groten getale op bij de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Zo’n 125 man, ongetwijfeld in zwarte shirtjes gehuld, gaan die ochtend met een dubbeldekker en een heuse Campagne-camper op pad. Te weten 72 hardlopers, 10 fietsers en een 25-tal supporters. Opnieuw wordt zo getracht zoveel mogelijk zichtbaar te zijn en geld op te halen. Zo zou de kans op een medicijn of therapie binnen tien jaar op dit moment al veelbelovend zijn.

Dus ligt het aan Bas, dan blijft het niet bij komend weekend. “Zolang het kan gaan we hiermee door. Ik zit nu al zolang in dit verhaal, dat ik me moreel verantwoordelijk voel om een bijdrage te leveren. Huntington mag niet langer worden doodgezwegen, het is belangrijk dat we er gewoon over kunnen buurten.”

Doneren kan door op pifworld.com te zoeken naar ‘Bas & Esther’. 

Uit de krant

Uit de krant