Karien Hulshof in de tuin van haar ouders in Asten. (Foto: Marius van Deursen)

Astense krabbelt op na behandeling aan MS

donderdag 16 mei 2019 - 13:13|Maarten Driessen

ASTEN – Ze wil niet te vroeg juichen, maar het leven lijkt voor Karien Hulshof een heuse ommezwaai te hebben gemaakt. Precies een jaar geleden trok de Astense naar Rusland voor stamceltransplantatie, met als doel haar primair progressieve multiple sclerose (MS) te lijf te gaan. Met resultaat: “Ik heb er nu al zo veel voor teruggekregen.”

Een onbekend land, een onbekende behandeling, en zoontje Alexander (3) die in Nederland moest achterblijven. De keuze voor stamceltransplantatie in Rusland was bepaald geen makkelijke. Maar veel opties had ze niet, vond ook Karien zelf. Want ze ging zienderogen achteruit, simpele handelingen werden een hels karwei. Zoals lopen: al na enkele meters sloeg de vermoeidheid genadeloos toe. En praten kostte eveneens veel kruim. ‘Op deze manier hoef ik geen 70 te worden’, liet Karien (34) toen optekenen.

 'Deze vooruitgang is ultiem, maar het blijft hard werken'

Maar hoe anders is dat nu, bijna op de kop af een jaar later. De trip naar Moskou was inderdaad een hele onderneming, al vielen de Russische gastvrijheid en behulpzaamheid haar in positieve zin op. En bij terugkomst volgden eigenlijk weinig tot geen complicaties. De geboren Astense verbleef tot eind vorig jaar bij haar ouders in Asten, ook omdat ze hier naar de fysiotherapeut gaat. “Elke dag ging ik een rondje lopen. Op het begin was dat moeilijk, na hoogstens twintig meter moest ik weer mijn rolstoel in. Maar het werd vrij snel beter. Nu leg ik het rondje van zo’n vijfhonderd meter helemaal af, zónder rolstoel”, zegt Karien, zittend aan de keukentafel bij haar ouders.

Begin dit jaar verhuisde ze terug naar haar woonplaats Vleuten, terug naar haar zoontje en vriend Johan. Wel reist ze iedere week op en neer voor haar afspraken met de fysiotherapeut. Dat doet ze met de trein, iets wat ze voor haar behandeling al jaren niet meer kon.

Nooit geaccepteerd
Zo begint voor Karien voorzichtig de zon weer te schijnen. “Toen ik in 2011 de diagnose MS kreeg, dacht ik dat ik gek werd. Ik heb het nooit geaccepteerd. Het is ook best pijnlijk om op de afgelopen acht jaar terug te blikken. Het verdriet dat ik heb gehad. Mijn toekomstperspectief was zó slecht, dat ik er niet aan wilde denken. Ik was alleen maar bezig om de volgende dag te halen.” Vooral de vermoeidheid was slopend en altijd aanwezig. Ze werd moe wakker, ging moe naar bed, en zou de hele dag kunnen slapen. “Dat was gewoon ellende. Maar die vermoeidheid is weg. Ik denk nu vaak: ik kan weer wat gaan doen!”

Karien waakt echter voor al te veel hosanna. De angst dat het alsnog misgaat, blijft constant aanwezig. Zo was ze van februari tot en met april constant ziek. Een ‘rollercoaster’ waar ze van tevoren voor werd gewaarschuwd. “Op een gegeven moment werd ik toch weer bang. Ik dacht: dit wordt helemaal niets. Nu gaat het weer goed, maar psychisch is zoiets heel zwaar.”

Toch overheerst vooral het positieve. “Deze vooruitgang is ultiem, maar het blijft hard werken. Ik zal altijd moeten blijven bewegen, iedere dag mijn oefeningen doen. Maar ik heb er nu al zo veel voor teruggekregen. Ik kan er weer dertig jaar tegenaan.” Of ze vooruitgang blijft boeken, en tot welk punt, daar wil Karien niet te veel over nadenken. Zolang het goed gaat, gaat het goed. “Ik ben niet helemaal beter, want ik heb wel restschade. Maar de ziekte valt de zenuwen niet meer aan. Dus eigenlijk heb ik geen MS meer, vind ik zelf.” En ze is ambitieus. Het liefst gaat ze over een tijdje weer aan het werk. “Je leeft toch geïsoleerd. Ik heb lang genoeg thuisgezeten.”

Ramon Vlemmix
De behandeling heeft zonder meer potentie, maar is voor veel MS-patiënten slechts een utopie. Zo wordt stamceltransplantatie niet in Nederland uitgevoerd en bedragen de kosten minimaal 60.000 euro. Zorgverzekeraars geven daarom niet thuis. Karien kreeg het bedrag echter via een crowdfundingsactie bij elkaar gesprokkeld. Nagenoeg, want voor het laatste gat van zo’n 10.000 euro moest de spaarrekening eraan geloven. Maar blijven de seinen op groen staan, dan was het haar meer dan waard. “Ik heb gewoon geluk gehad, want de resultaten zijn heel verschillend. Bij sommigen stopt de MS, bij anderen werkt het niet. Eigenlijk zouden ze hier in Nederland ook wat met stamceltransplantatie moeten gaan doen, maar dat doen ze nog niet.”

Karien krijgt daarom met enige regelmaat berichten van lotgenoten die Rusland ook overwegen. Zij vragen naar haar ervaringen, en hoe ze de benodigde centen heeft binnengehaald. Karien maakte daarvoor gebruik van de stichting Wij Stoppen MS Voor, waarbij via hun site geld wordt opgehaald. Het beheer is daarbij telkens in handen van betrokkenen van degene met MS. Zo werd onlangs ingezameld voor Bianca Leesberg uit Vlierden, met wie Karien ook sprak. Zij vertrok in januari naar Moskou en zit momenteel in haar herstelperiode. De volgende in de rij, Ramon Vlemmix, groeide eveneens in Asten op. Inmiddels is ook zijn crowdfundingsactie in de lucht, doneren kan via www.wijstoppenmsvoor.nl. En met een beetje geluk is de regio straks na Karien dus nóg twee succesverhalen rijker.

Gerelateerde nieuwsberichten

Opinie: Zorgen over digitalisering in Asten Asten zet te snel in op digitalisering, aldus raadslid Daniël van Schijndel. Inwoners die digitaal minder vaardig zijn, lopen zo het risico niet meer mee te kunnen. De CDA’er wil... 7 augustus 2020 - 13:25
Bijeenkomst over inclusie: 'Wat kunnen we in Asten nog beter doen?’ ASTEN – De gewelddadige dood van een zwarte Amerikaan wakkerde eind mei wereldwijd het racismedebat aan. Met een speciale themabijeenkomst haken het CDA en D66/Hart voor Asten daar nu op... 7 augustus 2020 - 10:57
Atalanta meest getelde vlinder in Noord-Brabant REGIO – De vlindersoort Atalanta is de meeste getelde vlinder in de tuinen van Noord-Brabant. De vlinder werd in 83 procent van de tuinen waargenomen. Van 4 juli tot en... 5 augustus 2020 - 14:29
Toch een streep door kermis in Ommel OMMEL – Het hoge woord was er net uit: Ommel zou gewoon kermis gaan vieren. Maar de grillen van het coronavirus doen het dorpsfeest nu alsnog de das om. “We... 4 augustus 2020 - 13:33
Autobrand in Ommel OMMEL - Aan de Kranenvenweg in Ommel is zaterdagavond een auto in brand gevlogen. Over de oorzaak is niets bekend. De brandweerpost Asten werd rond 19.00 uur gealarmeerd over een... 3 augustus 2020 - 16:02
Agrariërs leveren ‘Beste idee van Ommel’ OMMEL – Het braakliggende terrein aan de Kranenvenweg in Ommel omtoveren tot een bloemenveld. Dat plan, bedacht door een groep agrariërs, is door de dorpsraad gekozen als ‘Beste idee van... 3 augustus 2020 - 14:55