Karien Hulshof. (Foto: Emmely van Mierlo)

Astense hoopt op behandeling: ‘Op deze manier hoef ik geen 70 te worden’

vrijdag 13 april 2018 - 13:23|Maarten Driessen

ASTEN – Medicatie om het proces te vertragen is er niet, en dus vestigt Karien Hulshof de hoop Rusland. De geboren Astense heeft een ernstige vorm van multiple sclerose (MS) waardoor ze steeds verder aftakelt. De beoogde behandeling in Moskou kost echter 60.000 euro, een bedrag dat ze via crowdfunding bij elkaar wenst te krijgen. Want: “Ik zou het verschrikkelijk vinden als ik niet meer bij mijn zoontje kan wonen.”

Lange tijd dacht ze dat ze een van de enigen was, maar sinds de publiciteit rondom haar crowdfundingsactie krijgt ze steeds vaker berichtjes van lotgenoten. Ook van mensen die al voor behandeling in Rusland zijn geweest. “Je wordt daar heel goed geholpen. Het is geen hutje op de hei, geen kwakzalverij. Ik heb nog nergens een slechte recensie gelezen”, zegt Karien (32), thuis bij haar ouders in Asten. Er gloort dus weer hoop. Broodnodig ook om de moed erin te houden. Maar opgeven, dat past sowieso niet bij haar karakter. Ze accepteert haar beperkingen daarom ook niet, omdat het voelt als het bijltje erbij neergooien. Zo vielen eerst de vooral leuke dingen af, zoals uitgaan. Daarna de meer praktische, zoals fietsen. Intussen is Karien nog op de been, maar heeft ze veel last van vermoeidheid en evenwichtsproblemen. Lopen is daardoor lastig, en kan slechts over korte afstanden. Uitbundig spelen met zoontje Alexander (2) is er daarom niet bij. “Ik vind het nog steeds rot dat ik niet achter hem aan kan rennen.”

'Ik ben de kamer uitgelopen en dacht: nu is het wel klaar, doei'

Er leek zo lang geen vuiltje aan de lucht. Karien woonde tot haar 19e in Asten, en verhuisde toen voor haar studie naar Enschede. Daar verdiepte ze zich in textiel management. In 2008 behaalde ze op 23-jarige leeftijd haar diploma, maar in datzelfde jaar begonnen de klachten. “Het was toen nog zo minimaal dat ik dacht dat ik me aanstelde. Dat heb ik 2,5 jaar gedacht. Gewoon een beetje sporten en dan komt het wel weer goed.” Maar het kwam niet goed. Karien begon te wiebelen op haar benen. Vooral haar linkerbeen deed niet meer wat de hersenen wilden. Ze kreeg een klapvoet: “Op een gegeven moment struikel je gewoon over je eigen voeten.” Intussen woonde ze in Utrecht, samen met haar vriend Johan. Na uitvoerig onderzoek in het ziekenhuis kwam in 2011 onverwacht de pijnlijke diagnose: Primair Progressieve MS, wat staat beschreven als de meest ernstige vorm. “Ik ben de kamer uitgelopen en dacht: nu is het wel klaar, doei. Ik hoefde die diagnose niet te horen. De grond zakte onder mijn voeten vandaan.”

Tekst gaat verder onder de afbeelding


Karien Hulshof op haar scootmobiel, met achterop zoontje Alexander. (Foto: Emmely van Mierlo)

Alternatieve geneeswijzen
En wat moet je dan? Als het leven er ineens compleet anders uitziet? “Ik ben er behoorlijk depressief van geweest. Deze vorm komt vooral voor bij mannen van veertig plus. Ik ben een vrouw en was pas 25. Toen haatte ik de wereld wel even.” Een nieuwe realiteit, waarmee Karien met behulp van een revalidatietraject moest leren omgaan. Medicatie of behandeling om het proces te vertragen kennen we hier niet, en dus keek ze naar alternatieve geneeswijzen. “Ik heb alles geprobeerd, maar eigenlijk werkte niets.”

'Ze zeggen dat je met MS ook oud kunt worden, maar hoe word je oud?'

Eind vorig jaar besloot ze dat het zo niet langer kon. Er móést nu wat gebeuren. Haar vorm van MS zorgt voor structurele achteruitgang doordat de hersenen en ruggenmerg steeds verder worden aangetast. Definitief in een rolstoel of erger is daarmee het gevreesde scenario. Karien kent de succesverhalen van patiënten die voor behandeling naar het buitenland gingen. Die zorgden voor vertraging of zelfs complete stilstand. “Ik heb uitgebreid onderzoek gedaan en uiteindelijk voor Rusland gekozen. Ze doen het daar al 15 jaar. Daarna sprak ik mensen die al behandeld waren, en mijn vertrouwen werd alleen maar groter.” De stamceltherapie in Moskou – genaamd HSCT – duurt ongeveer een maand. Het kostenplaatje vormt echter het grootste struikelblok: ruim 40.000 euro. En dat is enkel de behandeling: de vliegreis, het hotel, de nazorg, het komt er allemaal nog bij. In totaal is daarom zeker 60.000 euro nodig.

Tekst gaat verder onder de video

Afwachten en hopen
Daarom werd vriendin Sanne ingeschakeld. Zij werkt bij het Longfonds en heeft ervaring met crowdfundingsacties, waarbij iedereen een bijdrage kan leveren om gezamenlijk het gewenste bedrag binnen te halen. Want: de behandeling wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed. Ze kregen daarbij hulp van de stichting Wij Stoppen MS, die eerder al voor een andere MS-patiënt het benodigde bedrag bij elkaar sprokkelde. Voor Karien is het voorlopig dus afwachten en hopen. “Ze zeggen dat je met MS ook oud kunt worden, maar hoe word je oud? Ik zou het verschrikkelijk vinden als ik niet meer thuis kan wonen, als Alexander me in een verpleeghuis moet komen opzoeken. Op deze manier hoef ik geen 70 te worden.”

Steun Karien
De teller van de crowdfundingsactie voor Karien staat inmiddels op een kleine 30.000 euro. De Astense wil op 15 mei aanstaande samen met haar vriend Johan naar Moskou afreizen voor een HSCT-behandeling. Karien steunen kan daarom nog steeds, alle donaties zijn van harte welkom. Een bijdrage leveren kan via de website www.wijstoppenmsvoor.nl.

Gerelateerde nieuwsberichten

Prinsenmeer staat open voor nieuw gesprek OMMEL - Prinsenmeer is bereid opnieuw in gesprek te gaan over huisvesting van arbeidsmigranten. Dat bevestigt directeur Jos Mennen. Het recreatiepark in Ommel wil graag onderdak bieden aan vijfhonderd buitenlandse... 17 juli 2018 - 14:47
Tegenvaller voor plannen Heusdense melkveehouder HEUSDEN – De gemeente Asten heeft terecht een vergunning geweigerd voor de bouw van een fors melkveehoudersbedrijf aan de Slobeendweg in Heusden. Zo oordeelt de Raad van State in een... 13 juli 2018 - 13:52
Nieuwe kroeg in Ommel een feit OMMEL – Het hield de gemoederen in Ommel behoorlijk bezig, het verdwijnen van de enige kroeg die het dorp rijk is. Er werd volop gespeculeerd, heel wat namen van mogelijke... 13 juli 2018 - 13:30
Bijval voor Astense N279-wens ASTEN – Een extra rijbaan aan beide zijdes van de provinciale weg N279. Samen met de gemeente Gemert-Bakel pleit Asten daar al langer openlijk voor. De Stuurgroep N279, gevuld met... 13 juli 2018 - 12:45
Foto's: Biercantus in Asten ASTEN - Een groep sfeermakers op het podium, rijkelijk vloeiend bier en een bomvolle Markt. De biercantus van Markt 8 maakte van de Astense kermismaandag opnieuw een bijzondere. Onze fotograaf... 10 juli 2018 - 17:11
In beeld: kermis in Asten ASTEN - Door de droogte zat de vuurwerkshow er dit jaar helaas niet in, maar daarentegen kan Asten wel genieten van een zonovergoten dorpskermis. Onze fotograaf Marius van Deursen maakte... 9 juli 2018 - 12:35